Alors ce mardi 1er juillet, j’ai eu rendez-vous dans une clinique spécialisée de l’endométriose. Elle se trouve à Toulouse : c’est la clinique de la Croix du Sud. Dans cet article, je vais vous donner mon avis sur cette journée. Bonne lecture !
Comment j’ai obtenu ce rendez-vous
Je me souviens avoir pris rendez-vous à 5h du matin, complètement désespérée, en pleurant dans mon lit parce que j’avais trop mal. J’avais envie de mourir à cause de la douleur. Du coup, j’ai fini par faire des recherches sur les spécialistes qu’il y avait dans la région, car mes recherches précédentes n’avaient pas été très concluantes. J’avais fini par trouver ce centre et leur ai directement envoyé un formulaire avec tous mes comptes rendus d’examens pour obtenir un rendez-vous. On m’a acceptée, et on m’avait donné un rendez-vous pour juillet.
Une hospitalisation de jour bien organisée
Petite information que je ne vous avais pas donnée : c’est une hospitalisation de jour sur toute une journée. Du coup, j’avais littéralement une sorte d’emploi du temps pour la journée que je vous mets ci-dessous.
Comme vous pouvez le voir, l’emploi du temps est très rempli : des rendez-vous avec kiné, sage-femme, diététicienne, psychologue pour la douleur, etc.
C’est vraiment bien structuré, pas du tout abstrait. C’est une journée préparée exprès pour nous.
Rendez-vous avec la sage-femme
Une écoute bienveillante et sans jugement
Un cours collectif pour mieux comprendre l’endométriose
Le premier rendez-vous avec la sage-femme s’est extrêmement bien passé. On a fait un point sur l’apparition de la maladie, les symptômes, à quel point cela m’handicape au quotidien, les douleurs… Elle m’a posé beaucoup de questions, et m’a beaucoup rassurée sur certaines douleurs que je ne pensais pas du tout liées à l’endométriose.
Et franchement, elle était sympa. C’est la première personne du corps médical (après mon médecin traitant bien sûr) qui m’a dit d’arrêter de minimiser mes douleurs. À un moment, elle m’a littéralement posé la question :
« Mais pourquoi vous minimisez vos douleurs comme ça ? »
Franchement, j’ai failli pleurer, car je me suis sentie entendue et comprise. Bref, après ce gros point sur toutes les douleurs et leurs causes potentielles, on a aussi parlé de mon alimentation, qui n’est pas fameuse.
Elle m’a fait remplir un document pour évaluer à quel point la maladie me handicape au quotidien. Ça s’est passé juste après le rendez-vous, en attendant celui avec la kiné.
Résultat du premier rendez-vous : je me suis sentie entendue, comprise et enfin valorisée.
On a ensuite eu une sorte de cours avec la sage-femme, où elle nous a expliqué ce qu’est l’endométriose, ses causes, les traitements et même la manière dont la maladie est perçue par le corps médical et la société.
C’était très instructif. Personnellement, je n’ai pas appris grand-chose de nouveau (je tiens un blog sur la maladie, donc normal), mais pour celles qui sont moins informées, c’était super. Elle expliquait très bien.
Après ça, on a eu droit à une foire aux questions. Chacune posait les questions qu’elle voulait, et elle répondait à chacune d’entre nous avec le plus de détails possible, sans être hautaine ni dans le jugement. Je peux le dire : j’apprécie énormément cette femme 🥹.
Et j’ai eu droit à une prescription pour l’Urostim, un appareil contre la douleur (j’en parle plus bas).
Endométriose et kinésithérapie
De nouvelles perspectives grâce à la kinésithérapie
Des exercices personnalisés et encadrés
Avec la kinésithérapeute, je ne vais pas mentir : j’étais un peu sur mes gardes. J’avais déjà fait de la kiné auparavant, mais ça ne m’avait pas beaucoup aidée. Le kiné ne s’était pas concentré sur les douleurs dont je lui parlais, mais sur autre chose.
Grâce à ce rendez-vous, j’ai appris que même mes douleurs d’estomac pouvaient être soulagées par la kinésithérapie. Je pensais que seules mes douleurs de dos ou d’épaules pouvaient l’être. Mais pas du tout !
Il y a eu deux rendez-vous avec la kiné : un premier pour poser des questions sur l’origine de nos douleurs, et un second pour nous montrer des exercices. On a même reçu un flyer avec ces exercices.
J’ai appris à masser mon ventre pour améliorer ma digestion.
Et quand je dis qu’elle nous a montré les exercices : il y avait une salle avec des tapis pour chacune. La kiné s’assurait que l’on faisait bien les mouvements et qu’on les avait compris. Elle nous corrigeait, et même, elle nous demandait quelles douleurs spécifiques on voulait cibler avec les exercices.
Et boum, saint Graal : on a reçu un mail à la fin avec les exercices !
Centre spécialisé de l’endométriose : gestion de la douleur
Un accompagnement psychologique précieux
Des méthodes douces pour apaiser le corps et l’esprit
On a eu deux psychologues très compréhensives. Elles nous ont expliqué plein de choses.
Le corps n’est pas fait pour supporter la douleur sur le long terme. Et on le sait : les douleurs liées à l’endométriose finissent souvent par devenir chroniques et insupportables.
Oui, je ne l’ai pas précisé, mais on était trois. On a eu des rendez-vous individuels et ce que j’appelle des « cours magistraux » (j’utilise ce terme car je suis étudiante, rappelez-vous).
Durant ce cours/rendez-vous, elles nous ont donné des méthodes non médicamenteuses pour soulager la douleur.
On a parlé de la cohérence cardiaque (je connaissais déjà, mais j’avais arrêté sans raison valable… Je vais m’y remettre grâce à elles).
On a aussi évoqué l’Urostim, un appareil qui agit directement sur les transmetteurs de la douleur. Je vous en parlerai dans un autre article, car je ne l’ai pas encore testé.
On a abordé tout ce qui est chaud/froid, activité physique adaptée, art-thérapie, kinésithérapie, massages, acupuncture, auriculothérapie, réflexologie, ostéopathie, homéopathie…
Mais surtout, on a parlé des techniques de gestion du stress : hypnose, relaxation, méditation, respiration. Car le plus grand ennemi des douleurs chroniques, c’est le stress.
Là aussi, on a eu droit à deux petits livrets : un sur la douleur, l’autre sur l’Urostim.
Centre spécialisé de l’endométriose : l’accompagnement de la diététicienne
Une approche nuancée de l’alimentation
Un accompagnement simple, pratique et bienveillant
Le rendez-vous avec la diététicienne s’est très bien passé. On a reçu deux livrets : « Adapter son alimentation » et « Équilibre alimentaire ».
J’ai appris pas mal de choses. Comme je le pensais : sauf en cas de SII ou maladie cœliaque, il n’est pas obligatoire d’éliminer tous les aliments pro-inflammatoires.
D’ailleurs j’ai fais un articles sur ce que j‘ai appris si ça vous intéresse :Endométriose : alimentation anti-inflammatoire et méditerranéenne
Exemples
- gluten
- sucre
- viande rouge
Il faut simplement les consommer avec modération, comme tous les autres aliments. Je ferai un autre article sur ce sujet plus en détail. Ici, je partage juste mon avis sur les rendez-vous.
Elle a bien tout expliqué, on a passé un livret au peigne fin avec elle, et elle a répondu à nos questions avec précision.
D’ailleurs, on a eu droit à un repas le midi. Ce n’était pas de la haute gastronomie, c’était un repas d’hôpital, mais pour la pauvre étudiante que je suis, c’était super. Je n’avais pas d’argent pour acheter à manger et je n’ai pas de bento/gamelle pour transporter un repas.
J’ai adoré cette journée à la clinique spécialisée de l’endométriose
Une équipe féminine à l’écoute
Une expérience enrichissante à Toulouse
J’ai adoré cette journée franchement. J’ai reçu beaucoup plus d’informations que ce à quoi je m’attendais. On a eu droit à des supports pour ne rien oublier et pouvoir appliquer ce qu’on a appris. Les médecins et les sages-femmes étaient très compréhensifs et gentils. En plus, c’étaient uniquement des femmes, donc encore un bon point.
La sage-femme nous a expliqué qu’il y a des possibilités de suivi en septembre. Le centre de la Croix du Sud est encore récent, donc tout n’est pas encore bien rodé. Finalement j’ai droit à un rdv en novembre, je suis très contente.
Pour celles qui souhaitent se rendre à Toulouse, je vous mets le lien en bas. Si vous habitez dans la région, vous pouvez faire le déplacement pour une journée quand vous obtiendrez un rendez-vous.
En tout cas, mon expérience est très positive.
Merci de m’avoir lue. Je vous souhaite une bonne soirée. ✨️
Si vous souhaitez prendre rendez-vous car vous êtes sur Toulouse ou ses alentours , je vous mets le liens ici