Endométriose conséquence : ce qu’on entend souvent (et ce qu’on vit vraiment)
On entend souvent sur Internet ou bien à la télé que l’endométriose c’est une maladie à la mode.
Que l’endométriose c’est des douleurs de règles. Que l’endométriose c’est une maladie gynécologique.
Il y a toutes ces idées reçues sur le fait que ce soit “juste” des douleurs de règles. Et qu’en dehors des règles, bon, tout va bien. En tant qu’endogirls, on sait que ce n’est pas le cas.
Dans cet article, je vais parler des conséquences de l’endométriose.
Sommaire
- Endométriose et conséquences
- Douleur et endométriose
- Endométriose et travail
- Endométriose et fatigue
- Endométriose invisible
- Endométriose et sexualité
Endométriose et conséquences : les points invisibles
L’endométriose, ce n’est pas « juste » des règles douloureuses. C’est un tsunami silencieux qui vient bouleverser toutes les sphères de ta vie, parfois sans crier gare. Les douleurs, visibles ou invisibles, s’accumulent. Et petit à petit, tu changes. Tu t’adaptes. Tu renonces. Mais tu avances, malgré tout. Voici les conséquences que moi, endogirl, je vis et que tant d’autres vivent aussi.
Les conséquences de l’endométriose sur le corps et l’esprit
L’endométriose attaque là où on ne s’y attend pas. Bien sûr, il y a les douleurs pelviennes, les règles qui te couchent, les crises pendant l’ovulation. Mais il y a aussi cette fatigue qui colle à la peau, cette inflammation qui irradie les jambes, le dos, les nerfs.
Et ce n’est pas que physique. L’endométriose épuise le mental. Vivre avec une maladie chronique, c’est vivre avec un combat permanent : rester debout, sourire, faire « comme si ». Parfois, je me réveille déjà fatiguée, comme si la nuit n’avait pas été assez puissante pour me réparer. Mais je ne vais pas mentir, je passe la plupart du temps dans mon lit. Donc oui, vous avez bien lu : je suis fatiguée dans mon lit.
Douleur et endométriose : ce que ça fait vraiment
Il y a la douleur physique, oui, mais aussi cette douleur qui n’a pas de mots. Celle que personne ne voit, parce que tu continues à travailler, à sortir, à vivre. Sauf que parfois, tu vis à moitié. Tu souris à moitié. Tu fais semblant, parce que tu ne veux pas inquiéter les autres ou pour éviter d’entendre :
« Toi, tu ne vas jamais bien de toutes les façons. »
La douleur peut surgir sans prévenir. Un matin, tu ne peux plus marcher. Un soir, tu dois annuler une sortie. Elle est sourde, elle est vive, elle est lancinante. Et elle est là. Constamment. Je pense que beaucoup d’endogirls peuvent se reconnaître. L’annulation de sorties ou de projets est quelque chose de très récurrent.
Endométriose conséquence sur le travail : l’absentéisme forcé
Alors ça c’est un sujet dont j’ai déjà parlé un peu dans un autre article. Mais c’est une des plus grosses conséquences liées à l’endométriose.
Comme je l’ai déjà dit, j’ai eu la chance d’avoir des collègues très compréhensives, qui me soutenaient comme ils pouvaient. Mais je sais que ce n’est pas le cas pour beaucoup d’endogirls.
Il y a un gros taux d’absentéisme car les douleurs sont insupportables à gérer. Ce qui force les femmes atteintes d’endométriose à prendre plusieurs arrêts maladie. Et après ça, la vie au travail devient vite un enfer car tout le monde n’a pas ma chance.
Les collègues commencent à reprocher les absences, les supérieurs aussi. Cela fait ressentir beaucoup de peine, de culpabilité. On a l’impression d’abandonner tout le monde, de ne pas être légitime dans nos absences.
Et puis il y a aussi des risques de licenciement car trop d’absences. Certaines d’entre nous ne travaillent tout simplement pas. D’ailleurs, c’est mon cas. Je n’arrive pas à trouver un travail non physique car je ne peux pas rester debout trop longtemps sinon j’agonise les jours suivants. Et par trop longtemps, j’entends même pas une heure.
Il y a non seulement les conséquences au travail et les conséquences de ne pas pouvoir trouver un travail adapté, ce qui cause des problèmes financiers.
J’ai d’ailleurs consacré un article entier aux difficultés liées au travail quand on souffre d’endométriose, que tu peux lire juste ici : Endométriose et travail : comment gérer sa vie professionnelle quand on est malade ?
Endométriose et fatigue : ce n’est pas de la paresse
Je suis fatiguée, mais pas « juste fatiguée ». C’est une fatigue qui brûle les os, qui brouille les pensées. Une fatigue qui ne passe pas après une nuit de sommeil. Parfois, elle me tombe dessus comme un coup de massue. Même quand je mange bien, que je dors bien, que je fais tout « comme il faut ».
Cette fatigue, c’est un combat silencieux que je mène tous les jours. Elle n’est pas feinte. Elle est réelle. Et elle rend tout plus difficile : réfléchir, bouger, exister.
Comme je l’ai déjà dit plus haut, je suis fatiguée dans mon lit. Et c’est le cas de beaucoup d’autres femmes comme moi. À un certain point de la maladie, nous n’arrivons plus à bouger, ni à faire quoi que ce soit.
Endométriose invisible : ce que les gens ne voient pas
Parce qu’on ne saigne pas sur nos vêtements. Parce qu’on sourit encore. Parce qu’on continue à aller faire les courses, à répondre aux messages. Alors on pense qu’on va bien.
Mais l’endométriose est invisible. C’est pour ça qu’on doute de toi. Qu’on te juge. Qu’on minimise. Et parfois, même toi, tu finis par douter : est-ce que j’en fais trop ? Est-ce que je dramatise ? Le nombre de fois où je me suis dit que j’en faisais trop, ou bien que j’exagérais…
Salut l’arrêt de la pilule pour me rendre compte que non, les douleurs sont vraiment invivables. Et même sous pilule ou tout simplement sous contraceptif, il y a des douleurs. Des douleurs qui, elles, se chronicisent.
Alors non. Tu ne dramatises pas. Tu vis avec une maladie sournoise, silencieuse, épuisante. Et tu fais déjà beaucoup.
Endométriose conséquence sur la sexualité : quand le corps devient une zone sensible
Il faut oser en parler. Parce que oui, l’endométriose peut rendre les rapports sexuels douloureux. Irritants. Inconfortables. Et parfois impossibles.
Ce n’est pas une question de désir. Ce n’est pas dans la tête. C’est notre corps qui ne peut pas. Qui nous rappelle que certaines positions, certains mouvements, deviennent sources de douleur et qu’il ne peut pas les supporter.
Et c’est dur. Parce qu’il faut l’expliquer. Parce qu’on a peur de blesser l’autre. Parce qu’on a envie, mais qu’on n’ose plus. Alors, parfois, on se tait. On fait semblant. Ou on évite. Mais à force, ça crée une distance. Et ça aussi, c’est une conséquence de l’endométriose dont on parle trop peu.
Moi personnellement, je ne peux pas réellement comprendre, car je n’ai pas de rapports. J’en ai déjà eu par le passé, mais ce n’était pas quelque chose de très récurrent, et ça s’est passé deux à quatre fois. Donc pour moi, les douleurs, c’était surtout des douleurs suite à mes débuts. Étant donné que je n’ai pas eu de rapport après cela, je ne pourrai dire si les douleurs étaient liées à mon endométriose ou bien juste parce que c’était mes premiers rapports.
D’ailleurs, j’ai rencontré une femme, elle était dans un cas d’adénomyose. Elle disait avoir extrêmement mal durant les rapports à un tel point qu’elle n’arrivait pas à garder de relation sur le long terme. J’ai trouvé ça triste, j’avais envie de pleurer. Mais bon, je l’ai trouvée très forte. Je me devais de me retenir.
Endométriose conséquence sur les relations
C’est très simple.
C’est compliqué d’avoir quelqu’un dans son entourage atteint d’une maladie chronique. Mais cela peut être encore pire si c’est une personne avec qui vous vivez, comme un partenaire. Souvent, au début, ils pensent pouvoir gérer, mais ce n’est pas le cas.
Dans la tête de l’entourage, souvent, c’est juste une maladie simple, sans grand problème. Ce que j’entends par là c’est : tant que ce n’est pas une insuffisance rénale, un cancer, ou une maladie neurologique, la plupart des gens considèrent que ce n’est pas grave. Ils ne savent pas que c’est un combat au quotidien. Ils ne connaissent ni les tenants ni les aboutissants.
C’est pour cela que vous allez vous retrouver souvent avec des partenaires qui vont vous dire « ça va, je peux gérer » quand vous les rencontrez. Et puis un jour, la personne va vous quitter pour la simple et unique raison que c’est trop compliqué de vous aider à prendre soin de vous. Parce que cela pèse sur eux.
Je sais que ça peut être démotivant. Mais malheureusement, l’article d’aujourd’hui n’est pas sur les avantages de l’endométriose — bien qu’il n’y en ait pratiquement pas — mais sur les conséquences de la maladie.
Endométriose conséquence sur le mental
Les femmes atteintes d’endométriose ont 40 % plus de chances de tomber en dépression.
Le corps n’est pas fait pour ressentir de la douleur constamment. Cela provoque un stress énorme sur celui-ci et sur le cerveau. Du coup, cela provoque de la déprime et de la dépression.
Il y a ça, et il y a aussi tout ce que j’ai cité plus haut. Tous les problèmes liés à l’endométriose. Toutes les conséquences sociales, au travail ou autres.
Tout cela a un impact énorme sur le mental.
L’Impact de l’Endométriose sur la Santé Mentale : Témoignages et Études dans cet article il y a des stratégies et outils pour gérer l’Anxiété et la Dépression Liées à l’Endométriose que j’ai trouvé intéressante,
Par exemple, en ce qui concerne nos relations : se sentir très mal de décommander à la dernière minute. Ressentir beaucoup de culpabilité et de mépris de soi-même.
Conclusion : on ne guérit pas de l’endométriose, mais on apprend à vivre avec
Qu’on le veuille ou non, cette maladie peut être désastreuse dans nos relations en général et surtout celles amoureuses.
Ce n’est pas juste une maladie gynécologique. C’est une maladie systémique. Une maladie du quotidien, de l’intime, du long terme. Elle affecte le corps, l’âme, les projets, les rêves.
Mais je tiens. Et tu tiens aussi. On apprend à écouter nos limites, à nous faire confiance, à nous entourer. On apprend à poser des mots sur l’invisible.
Et surtout, on apprend à ne plus avoir honte. Ce sera tout pour l’article d’aujourd’hui. J’espère qu’il vous a plu.
Merci de m’avoir lue ✨️ Je vous souhaite de passer une merveilleuse journée.