Petite introduction
L’endométriose est une maladie chronique et inflammatoire qui touche environ 1 femme sur 10 en âge de procréer.
Elle se caractérise par la présence de tissu semblable à l’endomètre, la muqueuse qui tapisse normalement l’intérieur de l’utérus, en dehors de la cavité utérine. Ce tissu peut s’implanter sur divers organes comme les ovaires, les trompes, la vessie, les intestins, le diaphragme et, dans de rares cas, les poumons.
À chaque cycle menstruel, sous l’effet des hormones, ces lésions réagissent comme l’endomètre : elles s’épaississent, saignent et provoquent une inflammation. Cette réaction entraîne des douleurs intenses, parfois invalidantes, et peut provoquer la formation de kystes, d’adhérences ou de lésions profondes.
Les symptômes varient d’une personne à l’autre, allant de règles très douloureuses à des douleurs chroniques hors règles, des troubles digestifs, urinaires ou encore des problèmes de fertilité. Le
diagnostic est souvent long et complexe, nécessitant des examens d’imagerie spécialisés et, parfois, une chirurgie exploratrice.
Actuellement, il n’existe pas de traitement définitif, mais plusieurs approches permettent de soulager les symptômes : traitements hormonaux, chirurgie, adaptation alimentaire et accompagnement thérapeutique.
Ce qu’on ne voit pas, ce qu’on ne dit pas, ce qu’on minimise.
La première chose que j’ai faite après avoir appris mon diagnostic a été d’appeler ma maman. Je voulais lui prouver que j’avais bien un problème, que je n’étais pas juste dramatique comme on me l’avait souvent laissé entendre. Pendant des années, j’avais ressenti cette douleur, cet épuisement et ces symptômes inexplicables, tout en entendant que c’était dans ma tête ou que je devais juste “prendre sur moi”. Ce coup de téléphone, c’était un mélange de soulagement et de tristesse : soulagement d’avoir enfin un nom, une explication, et tristesse de penser à tout ce temps perdu à douter de moi-même. En lui parlant, je sentais à la fois la validation que j’attendais depuis longtemps et la colère face à cette longue errance médicale. Ce moment a marqué un tournant : désormais, je savais que je n’étais pas seule, et que ma douleur était réelle.
Ce n’est pas “que” pendant les règles.
Dans mon cas, les douleurs ne se limitent pas à cette période : elles surviennent aussi en dehors des règles, en particulier au niveau lombaire. Elles peuvent être si intenses qu’elles m’empêchent de rester debout trop longtemps, comme si chaque minute en position verticale amplifiait la pression et la brûlure dans le bas de mon dos. Cela m’oblige souvent à m’asseoir ou à m’allonger, même au milieu d’une activité, ce qui complique énormément mon quotidien et m’impose de réorganiser constamment mes journées.
Tu peux avoir mal tous les jours.
Avant, pendant, après les règles.
Douleurs pelviennes, lombaires, abdominales. Des brûlures, des coups de poignard.
Parfois localisées, parfois irradiantes.
Tu peux aussi n’avoir aucune douleur de règles, mais souffrir d’inflammations chroniques ailleurs. Comme à l’estomac pu au nerfs aux niveau des epaules.
Ce n’est pas “qu’un utérus en crise”
L’endométriose touche des organes bien au-delà de l’utérus.
Elle peut se loger sur les intestins, la vessie, les ovaires, le diaphragme…
Dans certains cas rares : les poumons.
Et même quand elle ne se voit pas à l’imagerie, elle peut handicaper.
Souvent, pour qu’elle soit visible à l’imagerie, il faut réaliser des IRM avec des professionnels réellement spécialisés dans l’endométriose, en respectant des protocoles précis afin de ne pas passer à côté des lésions. Dans certains cas, il faut même recourir à des chirurgies non invasives, comme la coelioscopie diagnostique, pour confirmer la présence et l’étendue de la maladie.
Ce n’est pas “qu’une question physique”
Fatigue extrême, troubles digestifs, douleurs neuropathiques, infertilité, anxiété, dépression, stress chronique…
Le corps trinque, mais le mental aussi.
Parce que vivre avec une douleur invisible, fluctuante et incomprise, ça épuise.
Tu ne sais jamais comment tu vas te sentir le lendemain.
Tu t’annules, tu culpabilises, tu doutes.
Et il est important de se rappeler que tu ne devrais pas te sentir coupable d’annuler un rendez-vous ou de reporter une sortie avec des amis à cause de la maladie.
L’endométriose est imprévisible : un jour tu te sens relativement bien, et le lendemain, une poussée de douleurs peut te clouer au lit ou t’empêcher de te déplacer. Cette incertitude rend difficile toute planification, et cela ne signifie pas que tu n’aimes pas les personnes autour de toi ou que tu ne veux pas les voir. Prendre soin de soi dans ces moments-là est une nécessité, pas un manque d’engagement ou de considération.
Ce n’est pas “que dans la tête”
On l’a trop souvent dit aux femmes :
“C’est psychosomatique.”
“Tu exagères.”
“C’est normal d’avoir mal pendant les règles.”
Mais non.
Avoir mal à ne pas pouvoir marcher, pleurer de douleur ou vomir ce n’est pas normal.
Ce n’est pas “juste un peu de douleur”. Ce n’est pas “être douillette”.
C’est une maladie inflammatoire, chronique, évolutive.
Dernièrement, deux de mes IRM sont revenues négatives à l’endométriose, et cela m’a profondément découragée. (J’ai l’endométriose c’estvmeme plus un question c’est sûr)Je sais que ce résultat peut être dû au fait que les personnes qui ont analysé ces images n’étaient pas spécialisées dans cette maladie et que les protocoles adaptés n’ont pas été suivis. Ce manque de précision dans la lecture me donne l’impression de repartir à zéro, comme si ma douleur devait encore être prouvée. Cela entame l’espoir et l’énergie, surtout après des années à chercher des réponses et une reconnaissance médicale.
Mais je ne me laisse pas faire malgré ça car je sais que je n’imagine rien quand je me plie de douleur dans mon lit a cause de la maladie
Ce n’est pas qu’un « détail » dans ta vie
L’endométriose peut impacter ta vie entière :
- tes relations
- ton travail
- tes projets
- ta santé mentale
Alors, la prochaine fois que quelqu’un te dit “c’est juste les règles”,
explique-lui que c’est bien plus que ça. Et si cette conversation a lieu avec un membre de ta famille, prends le temps d’expliquer calmement les impacts réels de la maladie. Tu peux commencer par décrire une journée type, en donnant des exemples concrets de la douleur et de la fatigue, afin qu’ils puissent visualiser ce que tu traverses.
Utilise des métaphores simples pour que ce soit plus parlant, et précise que l’endométriose n’est pas toujours visible sur les examens.
Encourage-les à poser des questions et à exprimer leurs doutes, puis réponds avec des faits médicaux fiables. Rappelle-leur que ton absence à certaines activités n’est pas un manque d’intérêt, mais une adaptation nécessaire.
Propose-leur aussi des pistes pour te soutenir concrètement, comme t’accompagner à un rendez-vous médical, t’aider dans certaines tâches ou simplement t’écouter sans jugement.
Plus ta famille comprend la nature imprévisible et invalidante de l’endométriose, plus elle pourra t’offrir un soutien adapté et bienveillant.
Et toi, qu’est-ce qu’on t’a déjà dit au sujet de l’endométriose ? Partage ton expérience en commentaire.
J’espère que ce petit article a pu t’aider. Merci de m’avoir lu ✨️
Bisou