L’endométriose : une question politique ?

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Découvre pourquoi l’endométriose est une question politique et sociale essentielle à mettre au cœur des débats publics

Comme nous le savons, l’endométriose touche 1 femme sur 10 ici en France, ce qui est à peu près 1,5 à 2,5 millions. Je dis bien MILLIONS pour ceux derrière : c’est jusqu’à 2,5 MILLIONS de femmes qui sont touchées.

Et le quotidien ? Enfer ! Que le monde entier soit damné, on ne vit pas. Et ce n’est pas que durant, mais aussi hors des règles.

Si il n’y avait que cela, on aurait pu être bien… mais ce n’est pas le cas. La maladie est découverte 7 à 10 ans après les premiers symptômes.

Si c’était une maladie qui tuait, on serait toutes mortes.

J’ai l’endométriose… blablabla. on connait l’histoire, non ? En tous cas pour celle qui ont là depuis petit un moment

Nous avons toutes l’endométriose ici, c’est un fait. C’est pour ça que vous êtes là (ou bien une de vos proches l’a, ou bien tu veux t’informer, ce qui est bien aussi).

Souvent on se dit : voilà, une bonne prise en charge peut tout arranger… mais est-ce que c’est vrai ?

Moi, j’ai vécu avec la maladie au travail, et quand j’étais au collège puis au lycée. C’est difficile de vivre avec. Surtout quand on entend la phrase typique :

« C’est juste des règles, c’est ça être une femme. »

Alors Monique… NON ce n’est pas juste des règles. J’ai envie d’arracher mon utérus et je fais des overdoses de médocs. Si c’était JUSTE des règles, je l’aurais su.

Il y a de la désinformation, et c’est partout. Pour la plupart des gens, la douleur survient que durant les règles, et c’est juste une douleur de règles légèrement exacerbée. En tout cas, c’est l’impression que j’ai quand j’entends les gens parler.

Ces dernières années, on a fait de grands efforts pour ce qui est de l’information, heureusement. Mais ce n’est toujours pas suffisant. (Hélas, je suis toujours en train de mourir… et vous aussi.)

Ce qui en fait une question politique. Il faut informer les gens, le corps médical pour commencer.

Car ce n’est pas une maladie à la mode. Je ne connais aucune femme qui s’est réveillée un matin en se disant :

« À moi, j’ai l’endométriose ! »

Non. Les femmes que je connais, qui je pense l’ont, ne disent rien. (Chère mère, je te parle.)

Bref, c’est pourquoi je pense que la maladie est un problème socio-politique.

L’endométriose est un enjeu de santé publique

Les chiffres

Pour commencer, comme je l’ai dit plus haut, il y a un grand retard de diagnostic. Les médecins mettent 7 à 10 ans avant de pouvoir diagnostiquer la maladie. Ce qui est, selon moi, un gros problème.

Te la représenter : 2 à 2,5 millions de femmes. Et malgré ça, le système de santé prend trop de temps à diagnostiquer la maladie.

Ce délai énorme entraîne :

une aggravation des symptômes,
des parcours médicaux complexes,
une multiplication d’examens souvent inutiles.

À l’échelle mondiale, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) estime que 190 millions de femmes sont concernées. C’est donc une problématique de santé publique mondiale, pas seulement un « problème féminin ».

Conséquences sur la qualité de vie

Douleurs chroniques

Menstruelles, pelviennes, parfois quotidiennes, invalidantes au point d’être forcée à interrompre ses activités.

Fatigue constante

Liée aux inflammations, aux troubles du sommeil et aux douleurs.

Fertilité affectée

Environ 30 à 40 % des femmes souffrant d’endométriose rencontrent des difficultés à concevoir.
(C’est l’une de mes grandes peurs d’ailleurs.)

Vie sociale et professionnelle limitée

Absentéisme récurrent, perte d’opportunité de carrière, et surtout l’incompréhension de l’entourage et des collègues.

Tout cela montre que l’endométriose est une maladie qui touche toutes les sphères de la vie : intime, professionnelle, sociale et émotionnelle.

Conséquences sur le système de santé

Multiplication des examens (échographie, IRM, laparoscopie).
Traitements longs et coûteux (pilule, traitements hormonaux, opérations chirurgicales).
Retours fréquents à l’hôpital ou chez les spécialistes.
Saturation des structures spécialisées avec des délais parfois supérieurs à 1 an pour un rendez-vous.

👉 Résultat : le système de santé dépense énormément d’argent pour gérer la maladie sans stratégie globale, ce qui accentue l’errance médicale.

L’inaction face à la maladie coûte cher

Un coût économique énorme

Traitements, hospitalisations, arrêts maladie : des milliards d’euros par an en France.
Pour les entreprises : baisse de productivité, arrêts répétés, perte de talents.

Un coût social tout aussi lourd

Perte d’opportunité pour des millions de femmes.
Inégalités dans le système de santé.
Impact sur la natalité.

Un coût humain inestimable

Celui-là, nous le connaissons toutes déjà.

En bref

Ne rien faire, et laisser les femmes se débrouiller pendant 7 à 10 ans en attendant un diagnostic, coûte beaucoup plus cher que d’investir dans :

la prévention,
le diagnostic précoce,
et la recherche.

Une maladie qui touche au social et au travail

L’endométriose au collège : l’incompréhension dès l’adolescence

Imagine toi au collège, la douleur est telle que tu as l’impression de mourir. Dans ce cas-là, il y a plusieurs cas de figure :

Des parents compréhensifs

Tu as des parents compréhensifs qui te laisse rester à la maison pendant les 5 jours de règles (et le plus souvent c’est bien plus long).

À l’infirmerie scolaire

Ou bien tu te retrouve au collège, à l’infirmerie pendant 5 jours, avec une infirmière qui te fais comprendre que tu ne devrais pas être là, car « c’est ça, être une femme ».

Les autres élèves vous jalousent inutilement, car tu es tout le temps à l’infirmerie. Bien sûr, dans la tête de tous le monde tu veux juste sécher les cours.

Au travail : entre arrêts maladie et pression hiérarchique

Maintenant, tu es au travail. Tu as mal, au point de ne pas pouvoir travailler. Pire encore, si tu as un métier physique, peu importe tu dois te mettre en arrêt.

⚠️ Les trois jours de carence

Maintenant que les trois jours de carence ont été mis en place, tu perds3 jours de salaire.

En plus, ton boss n’est pas content tes collègues non plus. Il y a beaucoup de travail et tu n’est pas là : vous ne venez pas travailler. Personne ne comprend pourquoi tu ne viens pas.
Parce qu’après tout, toutes les femmes ont des règles. Pourquoi, avec toi, ce serait différent ?

« Allez, elle me sert à rien celle-là, je vais la virer. »

La vie sociale : des sorties annulées

Dernier cas de figure.

Tu as une sortie entre amis qui est prévue depuis 2 semaines. Et tout d’un coup, tu rentres en crise d’endo. C’est fini, plus de sortie.

🤷 L’incompréhension des proches

Tss amis ne comprennent pas trop, parce qu’après tout, ça fait deux semaines que c’était prévu.
« Tu as de l’endométriose, tu aurais dû savoir que tu allais avoir tes règles. »

Ou bien, si tu décides d’y aller, tu vas « gâcher l’ambiance ».
Parce que « tu ne vas jamais bien toi, de toute façon ».

Un impact global : social, professionnel et financier

Dans les trois cas de figure, ta vie sociale, ton travail et son aspect financier sont affectés.

L’importance de la politique, dans ce cas-là, serait d’avoir des jours de sensibilisation à l’endométriose.

Ou bien encore mieux : forcer les entreprises à faire des aménagements pour les personnes atteintes d’endométriose.

Et je dis bien ça, sans avoir à présenter un dossier MDPH. Ça ne demande pas de grands moyens.

Nous sommes atteintes d’endométriose, nous essayons d’éviter les métiers physiques. Et encore : permettre à une personne de s’asseoir un peu durant son service, ça n’a jamais tué personne.

Comme la plupart des entreprises ont besoin de lois pour les forcer à faire ce genre de choses, c’est un problème politique.

La question de l’égalité et des droits

Une maladie pas prise au sérieux car féminine

La dimension féminine de la maladie fait que c’est quelque chose qui n’est pas pris très au sérieux.
Après tout, les personnes touchées, ce sont des femmes… qui s’en soucie ?

On le sait toutes : nous sommes réputées pour être douillettes, à la moindre petite douleur on crie au feu. Du coup, bon, une maladie où les femmes ont mal : « elles exagèrent », « ce n’est pas si grave que ça ».

Oui, comme beaucoup de maladies qui concernent principalement les femmes, on souffre de biais de genre en médecine : douleurs minimisées, normalisées.

Cette négligence n’est pas seulement médicale : elle traduit un problème politique et sociétal plus profond.
Le corps des femmes a été moins étudié, moins financé, et donc moins pris en charge.

Une inégalité sociale face à l’endométriose

Toutes les femmes ne vivent pas l’endométriose de la même manière.

Des parcours inégaux selon plusieurs facteurs

L’accès au diagnostic, aux spécialistes et aux traitements dépend fortement de :

la situation financière,
la zone géographique (les centres spécialisés sont rares et concentrés dans les grandes villes),
le niveau d’information (les patientes mieux informées trouvent plus rapidement un parcours de soins adaptés, tandis que d’autres restent dans l’errance).

Mon expérience personnelle

Ça a été d’ailleurs mon cas. Comme avant je vivais en Guadeloupe, et que l’on a un gros problème médical là-bas, je n’ai pas pu être diagnostiquée avant d’arriver en France.

Une double peine

Toutes les différences citées ci-dessus créent une double peine :

souffrir de la maladie,
et souffrir d’un manque d’équité d’accès aux soins.

Reconnaissance politique = reconnaissance de droits

Ce que permet la reconnaissance politique

Quand une maladie est reconnue politiquement, cela ouvre la porte à :

plus de financement pour la recherche,
un accès équitable aux soins sur tout le territoire,
une meilleure prise en charge par la Sécurité sociale et les mutuelles,
des droits en entreprise : aménagement de poste, télétravail, congé adapté.

En d’autres termes, reconnaître l’endométriose en politique, c’est te donner tes droits fondamentaux en matière de santé et d’égalité.

Un combat féministe et citoyen

Le combat pour que l’endométriose soit reconnue, c’est un combat féministe et citoyen.

L’endométriose n’est pas juste une maladie gynécologique. C’est aussi un symbole du manque de considération envers la santé des femmes.

Parler politique, c’est revendiquer l’égalité

Parler de l’endométriose en politique, c’est :

revendiquer une égalité réelle,
rappeler que la santé des femmes n’est pas secondaire,
exiger que nos droits ne soient plus invisibles ni relégués au silence.

Pourquoi la politique doit s’en emparer

Une nécessité, pas un luxe

Non, contrairement à ce qu’on veut te faire croire, parler d’endométriose en politique ce n’est pas un luxe : c’est une nécessité.
Cette maladie ne touche pas seulement la sphère intime ou médicale, elle impacte la société entière.