Quand Emmanuel Macron a décidé de faire son annonce sur le plan national en endométriose, je ne pense pas être la seule à ne pas l’avoir pris au sérieux. Mais quand on y réfléchit, et qu’on regarde ce qui est mis en place actuellement, il y a du positif. Bien que le doute reste présent et que beaucoup reste à faire.
Je ne vais pas mentir : je n’ai jamais été quelqu’un de très intéressé par la politique. Du coup, lorsque le plan national pour l’endométriose est sorti en 2022, tu imagines bien que je n’étais même pas au courant. À cette époque, je ne savais pas encore que j’étais atteinte : ce n’étaient que des suspicions. La seule chose dont j’avais entendu parler, c’étaient les fameux tests salivaires pour l’endométriose. Mais à part ça, je ne savais pas grand-chose. Mais maintenant que je suis plus directement concernée, ça m’intéresse beaucoup plus.
Et j’imagine que ça t’intéresse aussi si tu es là aujourd’hui. C’est pourquoi j’écris cet article, pour te donner un regard critique sur le plan national endométriose.
Qu’est-ce que le plan national endométriose ?
Le contexte avant le plan national est très simple.
L’endométriose touche environ une femme sur dix en âge de procréer. Pourtant, jusqu’aux années 2010, elle restait méconnue du grand public et sous-diagnostiquée. On le sait, le retard moyen de diagnostic était (et reste encore) de 7 à 10 ans. En plus de cela, la douleur était souvent minimisée.
À partir des années 2010, les associations de patientes comme EndoFrance ou Endomind ont commencé à faire pression. Des personnalités publiques ont témoigné, ce qui a permis une visibilité médiatique inédite. Progressivement, les médias ont commencé à relayer la gravité de la maladie et son impact social, économique et psychologique.
Un peu plus tard, entre 2016 et 2018, on commence à avoir les premières questions au Parlement. En 2019, l’Assemblée nationale adopte une résolution pour reconnaître l’endométriose comme un enjeu de société et de santé publique. Sauf qu’aucune politique nationale structurée n’existait, seulement des initiatives locales ou régionales.
Avec la montée en puissance des réseaux sociaux (#EndoGirls, #1femmesur10), les associations, les collectifs, les patientes et certains médecins ont pu mieux dénoncer les inégalités face aux soins.
En 2021, le sujet est devenu un enjeu de santé politique national. Emmanuel Macron annonce une stratégie contre la maladie. Puis, en janvier 2022, le plan national endométriose est officiellement présenté par le gouvernement sous le ministre de la Santé Olivier Véran. C’était la première fois que l’État français s’engageait aussi explicitement dans un plan national en endométriose.
Les objectifs affichés du plan (sur le papier)
-Réduire le retard de diagnostic.
-Former les médecins à mieux repérer et prendre en charge la maladie.
-Créer des centres spécialisés dans toutes les régions.
-Investir dans la recherche, encore très en retard par rapport à d’autres pathologies.
-Sensibiliser le grand public pour briser le tabou.
Le plan national est né d’une longue période d’invisibilisation, d’une montée en puissance des associations, des témoignages publics et de la pression citoyenne qui ont enfin poussé l’État à agir à partir de 2021-2022. C’est ainsi que le plan national en endométriose est devenu une priorité de santé publique affichée.
Les avancées
Le fait même d’avoir un plan national en endométriose est une avancée. La maladie est désormais reconnue comme un enjeu de santé publique. Cela a permis d’ouvrir le débat à l’Assemblée nationale, dans les médias et de briser les tabous.
Au début, je restais sceptique et je n’y croyais pas réellement. Pourtant, des mesures concrètes ont été mises en place. Et toi, comme moi, Endo Girl, tu as peut-être ressenti cette petite joie de voir que les choses avancent (enfin).
Professionnels de santé
Il y a eu la mise en place de programmes de formation pour les médecins généralistes, gynécologues et sages-femmes afin de réduire l’errance médicale, qui dure en moyenne 7 ans en France. Des référentiels pour mieux diagnostiquer et orienter les patientes ont été créés. Il y a également une intégration progressive dans certains cursus universitaires de médecine.
Je te l’avoue, on aurait pu faire mieux et intégrer cela plus largement dans les cursus, mais c’est déjà un début. On ne peut pas tout avoir d’un coup. Même si, dans ce cas-là, demander que nos futurs médecins soient formés pour une maladie qui touche une femme sur dix n’est pas exagéré. Et là encore, le plan national en endométriose peut jouer un rôle de levier important.
Structuration des filières de soins spécialisés
Il y a un développement de centres experts endométriose dans plusieurs régions françaises. L’objectif est de créer un maillage territorial pour que chaque patiente puisse avoir accès à une équipe pluridisciplinaire (médecins, chirurgiens, psychologues, kinésithérapeutes…). Cela peut permettre une meilleure coordination entre hôpitaux, médecins de ville et associations de patientes.
J‘en ai parlé dans un autre article : je suis récemment allée dans un centre spécialisé pour l’endométriose. Il était tout nouveau et je fais partie de la première vague de patientes admises. Apprendre que cela a été mis en place grâce au plan national en endométriose a contribué à lever mes doutes.
Dépistage et sensibilisation
Il y a eu le lancement de campagnes et de formations nationales pour mieux faire comprendre les symptômes, ainsi que la distribution d’outils pédagogiques dans les écoles et universités pour sensibiliser les jeunes filles. L’objectif est de raccourcir les délais de diagnostic. Si plus de jeunes femmes comprennent que des règles extrêmement douloureuses ne sont pas normales, elles chercheront de l’aide plus tôt. C’est un des axes importants du plan national en endométriose.
Soutien à la recherche
Des financements publics ont été annoncés pour des projets de recherche sur:
-les causes de l’endométriose (génétiques, immunitaires, environnementales),
-de nouveaux traitements moins invasifs,
-l’impact de la maladie sur la fertilité.
La volonté affichée est aussi de faire de la France un acteur européen majeur dans la recherche sur l’endométriose. C’est surtout un objectif gouvernemental, mais cela reste positif. Ce volet illustre bien que le plan national en endométriose vise aussi à placer la France au centre de la recherche.
Ouverture vers le monde du travail
La reconnaissance de la maladie dans certains accords d’entreprise et l’expérimentation autour du congé menstruel et de l’adaptation au poste est une mesure novatrice. Elle encourage à briser le tabou dans le milieu professionnel.
Fini le “Ah mince, j’ai mes règles, je vais me cacher dans les toilettes 10 minutes parce que j’ai trop mal”. Désormais, tu devrais pouvoir dire clairement à ton employeur : “J’ai de l’endométriose, il se peut qu’à certaines périodes je ne sois pas capable de travailler à 100%”. Et celui-ci devrait être suffisamment informé pour ne pas te blâmer. L’impact du plan national en endométriose se joue aussi ici : dans la reconnaissance de la maladie au travail.
Les limites de ces avancées
La sensibilisation
Beaucoup de médecins continuent de répéter que nous sommes trop douillettes et que c’est une “maladie à la mode”. À ce niveau-là, il reste encore un grand chemin à parcourir.
Le monde du travail
ils ont réfléchi à généraliser le congé menstruel n’est pas . En soi, qu’est-ce que cela implique vraiment ? Pas grand-chose. Le seul moyen d’avoir des aménagements est d’obtenir une reconnaissance RQTH auprès de la MDPH. Sans cela, dans la plupart des entreprises, il est toujours difficile de justifier tes absences régulières liées à l’endométriose.
Financièrement, c’est compliqué. Avec 3 jours de carence, la perte est importante. Et la plupart d’entre nous savent ce que cela signifie : rester en arrêt 2 ou 3 jours, deux fois par mois, et voir la pauvreté s’installer.
La recherche
On sait qu’il existe plus de recherches sur la calvitie et les troubles érectiles que sur l’endométriose. Ce n’est pas juste. Avec les nouveaux financements, des progrès devraient arriver, mais nous partons de très loin.
Le dépistage
Les moyens restent limités : IRM ou échographie endovaginale. Les tests salivaires existent mais restent très chers et peu accessibles.
Le test salivaire, développé par la société française Ziwig, est actuellement disponible dans 80 hôpitaux à travers le pays. il est désormais pris en charge par la Sécurité sociale dans le cadre d’une étude dont la promotion est assurée par la société Ziwig. C’est ce qu’indique un arrêté publié au Journal officiel le 11 février 2025.
Sauf que le dispositif médical Endotest®, utilisé pour le diagnostic de l’endométriose, est pris en charge financièrement pendant une période de 3 ans à partir du lancement de l’étude auprès des patientes. Mais seulement 25 000 femmes pourront en bénéficier, ce qui reste limité et pas vraiment suffisant. nous sommes près de 2 millions atteinte en France.
L‘endométriose : une question éminemment politique
Parler d’endométriose, ce n’est pas seulement parler de médecine ou de douleur : c’est aussi parler de politique publique. Le plan national en endométriose est un signal fort de reconnaissance, mais il reste en grande partie symbolique. Sur le terrain, peu de choses ont changé pour les malades.
Pourquoi ce plan est plus symbolique qu’opérationnel ?
Derrière les beaux discours, les moyens concrets manquent. Certes, on annonce la création de centres experts, la formation des médecins et la sensibilisation du grand public. Mais sans financements massifs et durables, ces promesses restent des vœux pieux. Les avancées sont réelles mais limitées. C’est pourquoi beaucoup considèrent que le plan national en endométriose reste encore trop théorique.
En réalité, le plan ressemble davantage à une déclaration d’intention qu’à un véritable programme d’action capable de transformer la vie quotidienne des patientes. il y a encore trop de trou dans ce grand plan.
Le rôle des associations et des collectifs de patientes
Face à ce manque de réponses, ce sont les associations et les collectifs qui portent la voix des malades. Ils organisent des campagnes d’information, interpellent les élus et rappellent que l’endométriose est un enjeu de santé publique majeur. C’est grâce à leur persévérance que la maladie a enfin été mise à l’agenda politique. Mais aujourd’hui encore, ils doivent compenser les manquements des institutions, accompagner les malades dans leurs démarches, alerter sur les inégalités territoriales et dénoncer l’insuffisance des financements alloués à la recherche. Autrement dit, sans ce tissu associatif, la question de l’endométriose resterait largement invisibiliser. Leur rôle est essentiel pour rappeler que le plan national en endométriose doit se traduire en actes concrets.
Merci donc à EndoFrance, Endomind et à toutes les associations qui font leur possible pour nous aider, car c’est grâce à elles que nous avançons sur le plan social et politique.
Les attentes encore insatisfaites
Il y a encore beaucoup d’attentes non satisfaites. Nous attendons des mesures concrètes comme des congés adaptés, car il est difficile de travailler avec des douleurs chroniques, des hospitalisations et des absences imprévisibles. Le plan national en endométriose doit aller plus loin pour intégrer ces réalités
Enfin, la recherche scientifique est encore sous-financée. On connaît trop peu les mécanismes de la maladie, ses liens avec la fertilité et surtout les moyens de la traiter autrement que par des solutions temporaires ou radicales.
Bref, il manque encore trop de choses, et les promesses ne sont que partiellement tenues, selon moi. Dis-moi ce que tu en penses en commentaire.
Je te souhaite de passer une bonne journée.
Si tu veux aller plus loin, tu peux aussi consulter l’article officiel plus détaillé sur le plan national endométriose : Lire l’article ici