Le miroir des douleurs invisibles du quotidien
Derrière le miroir de l’endométriose pour moi ca veut dire beaucoup, il y a tout et rien et tout et tout. Et une sensation écrasante dans le corps qui surgit à tout moment, sans honte ou gêne pour pourrir mes/nos journées.
Commençons par déconstruire ce joli mythe qui dit que ce sont juste des règles douloureuses. Non, non, non et non.
Douleurs pendant et en dehors des règles
Ce ne sont pas juste des menstruations douloureuses en réalité, ce sont des douleurs éparses qui peuvent affecter différentes parties du corps selon le type d’endométriose et où les lésions se situent. Des jambes jusqu’aux épaules, vous pouvez ressentir des douleurs atroces en dehors des règles. Beaucoup trop d’endogirls pensent que les douleurs, c’est que pendant les règles. En même temps c’est ce que la société nous dit, alors je le comprends. Mais non, les filles, c’est des douleurs durant et en dehors des règles. Il se peut que certaines d’entre nous se soient que durant les règles. Mais il y a très souvent d’autres symptômes qui jouent sur notre digestion de cette douleur.
Le miroir de l‘endométriose et La fatigue chronique : ce combat silencieux
On est très fatigué. Je sais que tu l’es.
Les insomnies et la fatigue extrême
Moi, par exemple, je subis des périodes de fatigue monstre mais… Je fais aussi des insomnies. Durant ces périodes, je ne dors pas plus de 24h00 et je vais des fois jusqu’à 48 h sans sommeil car mon corps décide de ne pas dormir. Généralement, cette période, c’est avant et durant mes règles. Je ne sais pas si c’est lié à mon endométriose ou mon syndrome dysphorique prémenstruel, mais voilà. Par ce joli petit miroir, les douleurs au bas du dos. La marche du canard bien recourbé, on se sait. On ressemble à des bébés pingouins atteints du syndrome de Hutchinson Gilford. C’est ainsi que je le vois.
Travailler avec l’endométriose : entre épuisement et culpabilité
Je suis dernièrement tombé sur des vidéos TikTok où des femmes atteintes d’endométriose demandaient des conseils à d’autres, car elles avaient du mal à tenir avec le travail, ça devenait insupportable.
Je ne me suis jamais sentie aussi comprise.
Il y avait tellement de femmes dans ma situation.
Des arrêts maladie répétés, des crises en plein milieu du travail, certaines sont même restées en arrêt plusieurs mois.
J’ai eu du mal à me lever pour aller à l’école. D’ailleurs, l’année de mon premier décrochage scolaire, c’est l’année où j’ai eu mes règles. Coïncidence ? Je crois pas, non. Si vous voulez plus de détails sur ça, écrivez-moi j’en ferai un article. Peut-être que je vais le nommer La dépression et l’endométriose.
Les pensées qui pèsent lourd
Une section commentaire pleine de femmes avec mon expérience ou des expériences similaires. Je suis déjà resté plus de 3 semaines en arrêt maladie par rapport à mon endométriose et la culpabilité que je ressentais était écrasante. J’ai eu l’impression de laisser tomber mes collègues et les enfants avec qui je travaillais. J’étais animatrice. Chaque fois, c’était le même système de pensée. C‘est probablement le miroir que je déteste le plus avec celui des douleurs
«Je ne peux pas juste rester à la maison.»
«Il faut que j’y aille.»
«Ils vont me détester.»
«Les enfants, j’avais projet avec eux aujourd’hui.»
«Pourquoi j’ai pas l’énergie si je dépasse la dose de vitamines et d’anti-douleurs. Je dois pouvoir y aller non ?»
«Je fais vraiment aucun effort.»
«Comment vont-ils me regarder quand je reviendrai ?»
«À chaque fois que je ne suis pas là, leur charge de travail augmente, ils doivent être tellement fatigués.»
«Je suis encore en train de les laisser tomber.»
Tout ça à chaque arrêt, c’était mon fil de pensée. Mes collègues n’étaient pas méchants et ils ne me culpabilisaient pas. C’est même le contraire. Ils ont toujours été très gentils et me soutenaient beaucoup. Mais toute cette gentillesse m’a enfoncé dans ma culpabilité… Après tout, je ne suis pas la seule à avoir des problèmes de santé ni des problèmes dans ma vie personnelle. Je les voyais fatigués. Le manque d’effectifs dans les CLAE a un impact direct sur les animateurs présents car ils doivent faire avec.
Je ne me laissais pas me reposer, je ne pensais qu’au travail, à mes collègues et aux enfants. À plusieurs reprises, j’ai refusé des arrêts maladie pour ces raisons. J’arrive au travail à plat comme un zombie, mais l’importance pour moi, c’était au moins d’être là. Car je crois que malgré mes problèmes, la fatigue et les douleurs, je faisais quand même mon travail à peu près correctement. En plus, j’étais en étude en même temps, ça ne m’aidait pas.
Entre études, travail et examens médicaux et endo, j’ai vite fait mon burn-out. C’est ainsi que moins d’un an après être entrée dans le monde du travail, je n’en pouvais déjà plus. Les études, ça passe un peu mieux car je suis assise tout le temps, mais les maux de tête et tout le reste font que ça reste compliqué.
La fatigue à l’école
Même à l’école, vous pouvez être fatigué. Oui, je parle aux adolescentes, aux jeunes filles, au collège ou au lycée. Ce n’est pas parce que vous êtes assis toute la journée que c’est facile. Vous n’êtes pas fainéante parce que vous êtes trop fatiguée pour vous lever de votre lit ou bien parce que vous allez tout le temps à l’infirmerie ou bien parce que vous dormez en cours, ce n’est pas de votre faute. C’est votre corps qui fait ça et vous faites de votre mieux, même si vous n’en avez pas l’impression. Vous êtes forte.
En tout cas, beaucoup de femmes atteintes d’endométriose ont dû arrêter de travailler et beaucoup sont obligées de se réorienter.
Derrière le miroir de l‘endométriose: Il y a une réorientation souvent nécessaire
Des métiers À la maison
Solution sur laquelle on arrive toutes à être d’accord. Bien malheureusement, il y en a beaucoup d’entre nous qui aiment leur travail, mais qui sont obligés de changer d’orientation. Elle ne peuvent plus faire les métiers où elles sont forcées de rester debout ou de bouger beaucoup. Beaucoup se mettent sur Tiktok, d’autres dans le marketing digital ou l’entrepreneuriat. Chacune essaie de trouver sa voie dans un monde mal adapté à notre maladie.
À toutes les endo Girls qui ont abandonné, celle qui reste chez elle ou chez des proches sans la possibilité de travailler car elles ne trouvent rien qui leur permet de travailler sur le long terme. N’abandonnez pas, il y a plein de choses et de solutions pour vous permettre de construire la vie dont vous rêvez, n’arrêtez jamais de vous battre. Avec la culpabilité et la honte vous empêchent peut-être de continuer. Tout ça derrière vous car on va trouver des solutions pour pouvoir travailler et avoir des revenus qui nous permettent de vivre décemment.
Dèrrière le miroir de l‘endométriose: Il faut Comprendre les complications de la maladie
Le miroir des complications.
Les complications, c’est quoi exactement ?
Les complications arrivent dans un premier temps lorsque les douleurs deviennent chroniques. Plus de temps en errance médicale, plus les douleurs deviennent chroniques.
Par douleur, j’entends les maux de tête, les ballonnements, les douleurs lombaires ou celles d’estomac. C’est un éventail si large que mettre tout ça ici ne fait pas de sens. Mais vous savez de quoi je parle.
Le docteur Éric Petit en parle dans une vidéo. Il est spécialisé dans l’estomac trios et il a créé le centre de l’endométriose au sein de l’hôpital de Paris Saint Joseph et le Resendo. C’est un praticien qui parle très bien de leur biométrie, ose et tout ce qui tourne autour. Je n’ai pas eu de rendez-vous avec lui parce que je n’habite pas au Nord. Mais pour celles qui y sont et qui l’ont déjà rencontré, donnez votre avis car sur Google c’est mitigé.
La fusion des organes : une complication fréquente
Une des grandes complications liées à l’endométriose est la fusion des organes internes.
Pour mieux expliquer ça, les organes internes, le plus souvent vessie, utérus, intestins et ovaires sont couverts de tissu endométrial qui saignait beaucoup hors des règles, mais le plus souvent durant celle-ci. Le corps qui voit cela comme un danger réagit comme il réagirait pour une coupure. Il crée des tissus cicatriciels qui relient en quelque sorte les organes entre eux, provoquent généralement une partie des douleurs chroniques.
Derrière le miroir de l‘endométriose: Les Pneumothorax, insuffisance rénale et peur de l’évolution de la maladie
Les tissus endométriaux migrent souvent au-delà de la région pelvienne jusqu’au diaphragme ce qui provoque des douleurs aux épaules et aussi dans les poumons et les reins.
Du coup, pour celles qui ont pu se renseigner sur l’endométriose, on vit avec cette peur de se faire des pneumothorax ou de perdre nos reins. Surtout que généralement après nous avoir mis sous contraception, il n’y a pas de suivi à haut niveau de l’évolution de la maladie car c’est une maladie autosuffisante, elle n’est pas hormonalement dépendante, ou du moins pas entièrement. Raison pour laquelle la pilule, le stérilet ou l’implant fonctionne rarement.
Et oui, c’est rare, mais on peut mourir dans l’endométriose et même si les chances sont minces, on en a quand même peur.
Le miroir deL’infertilité et ses peurs : déni ou anxiété ?
L’infertilité.
Beaucoup d’entre nous ont cette peur intense de ne pas pouvoir avoir d’enfant. Il y a tout un accompagnement lié à cela, mais ça reste quand même une peur car des fois le désir d‘avoir des enfants est très présent.
Une peur si grande que l’on part toutes dans 2 directions complètement opposées.
Le grand déni
On en parle pas, pas du tout. On n’aborde pas le sujet avec nos médecins ni avec nos proches.
Le plus souvent, ce sont des membres de ma famille qui ont abordé le sujet de la fertilité. Et j’ai pas vraiment voulu en parler car je suis dans le déni. Je me dis que j’ai le temps et je laisse la question à la chance. J’ai pas envie de vérifier si je suis fertile ou pas, surtout sachant que j’ai aussi le SOPK.
Puis on a les paranoïaques
Attention, ce n’est pas une insulte.
Elles se rongent les ongles, elles ont peur comme tout. Elles ont un partenaire et ils essaient d’avoir des enfants le plus souvent. Du coup, si elles ont été dans la phase de déni, elles ne peuvent plus l’ignorer. Elles vivent dedans et elles en souffrent. J’aimerais pouvoir en parler pour elles, pour vous, mais je ne suis malheureusement pas dans cette situation. Alors je ne peux parler de votre expérience qu’à travers ce que je lis. Je suis désolée. Si vous pouvez m’envoyer des témoignages de votre expérience sur le sujet, je suis preneuse. Et je pourrais même faire un article avec si vous me donnez vos autorisations.
Comme vous pouvez le voir dans cette article derrière le miroir de l‘endométriose il y a plus que des règles douloureuse, mais aussi des peur et des complication au quotidien Bon, j’espère que cet article vous permet en tant que New endo Girl nouvellement diagnostiquée, Endo Girl et proche dans good girl de mieux comprendre que l’endométriose, ce n’est pas juste des douleurs de règles, mais bien plus que ça.
Merci de m‘avoir lu. Passez une bonne journée
Quelques liens utiles
Voici un articles du site deuxième avis qui parle des conséquences de l‘endométriose pus en profondeur : https://www.deuxiemeavis.fr/blog/article/535-fertilite-stress-fatigue-couple-travail-ecole-quelles-sont-les-consequences-de-l-endometriose
Voici le site Endofrance pour vous aidez et vous orienter par rapport a votre endométriose : https://endofrance.org/
Derrière le miroir de l‘endométriose
