L’endométriose est une maladie chronique qui concerne des millions de femmes (1 femme sur 10, 1 FEMME SUR 10), et pourtant, pendant longtemps, elle a été mal comprise, mal représentée, voire invisibilisée.
Oui, nous sommes invisibles, nous les endogirls.
Les médias, qu’ils soient traditionnels ou numériques, jouent un rôle central dans la manière dont la société perçoit notre maladie… et dans la façon dont les politiques publiques réagissent (ou tardent à réagir).
Dans cet article, je vais t’expliquer comment les médias parlent de l’endométriose, en quoi cela influence le débat politique, et je vais aussi y mêler mon expérience personnelle, parce que ce vécu dit beaucoup de ce que ces représentations produisent concrètement dans nos vies.
Endométriose et médias : une maladie longtemps caricaturée
Une représentation extrême qui invisibilise la majorité des femmes
Pendant des années, les médias ont présenté l’endométriose comme une maladie rare, exceptionnelle et surtout extrêmement spectaculaire : des femmes « pliées en deux », incapables de se lever, en souffrance constante.
Sur le papier, ça peut sembler utile pour alerter. En réalité, cette représentation a eu un effet pervers énorme.
Je connaissais l’endométriose bien avant mon diagnostic. Mais ce que les médias et les professionnel·les de santé en disaient était tellement rare que je me suis toujours dit :
« Ce n’est pas possible que je l’aie. Si je l’avais, je serais en train de me rouler par terre d’agonie. »
Résultat : j’ai l’endométriose, mais les médias ont réussi à me faire penser que ce n’était pas le cas.
À chaque fois que je mentionnais l’endométriose, on me répondait :
« Non, c’est sûr que tu ne l’as pas. Sinon tu serais en train d’agoniser. »
Et le plus ironique ?
Ces mêmes personnes auraient probablement appelé les pompiers ou remis en question ma santé mentale si je m’étais réellement roulée par terre.
Sachant que ça m’est arrivé de me plier en quatre sur une chaise, et que cette même personne m’avait dit de me calmer. HYPOCRITE.
Oui, je le dis clairement : c’est une hypocrisie structurelle.
Le poids des médias dans l’errance médicale
Cette vision médiatique très réductrice participe directement à l’errance médicale, qui dure en moyenne 7 à 10 ans selon les études scientifiques.
Quand les médias ne montrent qu’une seule forme de la maladie, tout ce qui s’en éloigne est considéré comme « pas assez grave », « normal », ou pire : psychologique.
Dans mon cas, cette représentation a retardé :
- la suspicion médicale,
- les examens adaptés,
- et surtout ma propre capacité à me dire que quelque chose n’allait vraiment pas.
Je dis ça, mais ma mère a essayé de me prendre des rendez-vous.
J’ai été expédiée en moins de 10 minutes.
On m’a sorti des « vous n’avez pas d’endométriose » sans examens, sans rien.
Pourquoi ?
C’est simple : les idées reçues.
On pose des questions pour un diagnostic, ce qui est normal, et généralement on donne un examen au cas où, pour « écarter l’éventualité de certaines maladies ».
Mais non. Les médecins sont partis sur le stéréotype de la femme douillette qui exagère, la folle chez qui « c’est dans la tête ».
Endométriose et médias sociaux : quand les femmes reprennent la parole
TikTok et Instagram : des espaces de transmission du vécu
Ce qui m’a réellement aidée, ce ne sont pas les médias traditionnels, mais les femmes elles-mêmes, notamment sur TikTok.
Au départ, je les ignorais beaucoup.
Je voyais leurs vidéos, leurs témoignages, et je pensais :
« Waouh… déjà que je trouve mes douleurs insupportables et que j’ai l’impression de mourir, ça doit être une torture absolue leur truc. »
Ironie du sort : j’avais l’endométriose moi aussi.
Ces femmes parlaient :
- de douleurs cycliques mais aussi quotidiennes,
- de fatigue extrême,
- de symptômes digestifs, hormonaux, émotionnels,
- et surtout de cette impression constante de ne pas être crues.
Elles mettaient des mots sur ce que je vivais sans savoir que ce n’était pas « normal ».
Après le diagnostic : les médias alternatifs comme outils de survie
J’ai été diagnostiquée il y a 2 ans, après 7 ans d’errance médicale.
Et très honnêtement, après le diagnostic, ce sont encore ces femmes sur les réseaux qui m’ont le plus aidée.
Elles m’ont appris :
- à écouter mon corps,
- à adapter mon rythme,
- à comprendre les réactions de mon système hormonal,
- à revoir mon alimentation, mon repos, ma gestion de la douleur.
Les médias sociaux ont comblé un vide laissé par :
- le manque d’informations accessibles,
- la formation insuffisante des professionnel·les,
- et l’absence de discours nuancé dans les médias traditionnels.
Endométriose et débat politique : quand la médiatisation change les règles
Rendre la maladie visible pour la rendre politique
Quand une maladie est absente ou mal représentée dans les médias, elle reste hors du débat politique.
La médiatisation de l’endométriose a permis de transformer un problème intime et médical en enjeu de santé publique.
En France, cette visibilité croissante a contribué à :
- la reconnaissance officielle de l’endométriose,
- la mise en place d’une stratégie nationale,
- une meilleure sensibilisation du grand public et des décideurs.
Ce n’est pas un hasard : les politiques réagissent à ce qui est visible, partagé et débattu.
Le rôle des récits personnels dans l’action politique
Les témoignages diffusés dans les médias – et encore plus sur les réseaux sociaux – ont un pouvoir immense.
Ils montrent que l’endométriose :
- n’est pas une exception,
- n’est pas une « douleur normale »,
- n’est pas un caprice,
- et concerne toutes les sphères de la vie : travail, études, relations, santé mentale.
Ces récits poussent à revendiquer :
- plus de recherche,
- une meilleure formation médicale,
- des aménagements professionnels,
- une vraie reconnaissance de la douleur féminine.
Endométriose et médias : ce qui doit encore changer
Sortir du sensationnalisme
Parler d’endométriose uniquement à travers des cas extrêmes entretient la méfiance envers toutes celles qui souffrent « autrement ».
Les médias doivent montrer :
- la diversité des symptômes,
- les formes invisibles,
- les parcours longs et fragmentés,
- la réalité quotidienne de millions de femmes.
Donner la parole aux premières concernées
Les femmes atteintes d’endométriose ne sont pas seulement des patientes :
elles sont sources de savoir, d’expertise et de compréhension fine de la maladie.
Mon propre parcours en est la preuve :
j’ai appris plus sur mon corps grâce à d’autres femmes atteintes d’endométriose qu’à travers les discours médiatiques classiques.
Conclusion : reprendre le pouvoir sur nos récits
La manière dont les médias parlent de l’endométriose a des conséquences réelles :
- sur nos diagnostics,
- sur notre crédibilité,
- sur notre santé,
- et sur les décisions politiques.
Si j’avais un message à te transmettre, ce serait celui-ci :
fais confiance à ton ressenti, même si les médias, les médecins ou la société te disent que « ce n’est pas possible ».
CAR C’EST POSSIBLE.
Changer la représentation médiatique de l’endométriose, c’est :
- réduire l’errance médicale,
- sauver des années de souffrance,
- et faire avancer les droits et la reconnaissance des femmes.
J’espère que cet article t’a plu.
Merci de m’avoir lue.
Je te souhaite de passer une merveilleuse journée.
Bisou. 💛
Si tu veux j’ai un article sur l’endo dans la politique L’endométriose : une question politique ?
Et si tu es vraiment intéressé par le sujet de l’endométriose dans les médias cet article est fais pour toi : Les réseaux sociaux et les influenceurs comme principale source d’informations « scientifiques » sur l’endométriose : un suicide collectif pour la communauté médicale ?